إعداد: محمد عزالدين
تعاني الأمريكية كلوي غارسيا، من ناشفيل بولاية تينيسي، من اضطراب وراثي نادر وقاتل، يعرف باسم «حثل المادة البيضاء متبدل اللون»، يهاجم الدماغ، والجهاز العصبي، ويحرم من القدرة على المشي، والكلام، والبصر، وحتى تناول الطعام، ما دفع الأطباء لمقارنة حالتها بالشيخوخة المتأخرة.
وبعد أن كانت قبل أشهر فقط تركض، وتلعب، وتقفز، مثل أي طفل، أصبحت كلوي غارسيا، وهي في السادسة من عمرها، تعتمد على مشاية، ونظارة سميكة للتنقل والرؤية، ويعتقد معلموها أنه لن تتمكن من السير مجدداً بعد عام.
وقال ديفيد غارسيا، والد الطفلة: «أخشى من أن ابنتي التي تخرجت للتو في روضة الأطفال، لن تكون قادرة على ممارسة حياتها كطفلة، وكم يصعب لي أن أراها في مثل هذا الوضع، ويجب أن أجد طريقة لعلاج هذا المرض».
وحثل المادة البيضاء متبدل اللون مرض وراثي يسبب نقصاً في إنزيم يؤدي إلى تراكم دهون تسمى «الكبريتيدات» وتهاجم الطبقة الواقية حول الأعصاب، والتي تسمى «غمد المايلين». وبمرور الوقت، يؤدي هذا إلى تلف الجهاز العصبي، وعدم القدرة على أداء المهام الأساسية.
وقال ديفيد غارسيا: «بدأت كلوي فجأة تواجه مشكلة في المهارات الحركية الأساسية مثل المشي والقفز والجري، وبعد أسابيع من ذلك، لاحظت معلمتها أنها غير قادرة على فتح حقيبة ظهرها، ثم أصيبت بعد ذلك بصداع مؤلم، نقلت على إثره إلى المستشفى».
وتابع: «في المستشفى شخصت حالة كلوي بحثل المادة البيضاء متبدل اللون للأحداث، وعندما أخبروني بذلك، قلت إنه من غير الممكن أن يحدث لها ذلك، لأنه عادة ما يكون الأطفال المصابون بهذا المرض، ومن هم في سن كلوي، يعانون مشكلات سلوكية، وصعوبة في التركيز في المدرسة، بخلاف ابنتي، التي كانت تتمتع بتركيز جيد، ولا تعاني أي مشكلات سلوكية أو خلافها».
وقال د. توماس كاسيني، عالم الوراثة في جامعة فاندربيلت في ناشفيل: «هذه الحالة قاتلة في نهاية المطاف، لكن بإمكان الأطفال المصابين بها، أن يعيشوا لمدة 30 عاماً مع العلاج المناسب، وهو بالخلايا الجذعية، ومصمم للصغار، وهو غير خاضع للتغطية التأمينية، وتبلغ كلفته 4.25 مليون دولار، ما يجعله الأغلى في العالم».
