دبي:«الخليج»
نظمت «جمعية الإمارات للأمراض النادرة» السبت، مراسم افتتاح «بوابة إكسبو 2020 دبي» بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة 2022. للإضاءة على الأمراض النادرة والأسر والمرضى الذين يعانون تلك الحالات في جميع أنحاء دولة الإمارات
نظمت الجمعية فعالية أسرية في قبة «الوصل» وقادت مسيرة إكسبو اليومي تضامناً مع 400 مليون مصاب بأمراض نادرة في العالم.
وتأتي الفعالية في إطار جهود الجمعية التوعوية التي تساند الأسر في الإمارات وللاحتفاء بأبطالهم من المرضى.
وتأتي هذه الأنشطة للتعريف بهذا اليوم، الذي يقام في اليوم الأخير من فبراير سنوياً، في مبادرة توعوية عالمية تهدف لإحداث تغيير في التعامل مع الأمراض النادرة وتأثيرها في حياة المرضى وأسرهم. وتسعى إلى زيادة الوعي بين صانعي السياسات والجهات العامة وممثلي الصناعات والباحثين والعاملين في المهن الصحية.
وفي حين تصنف الأمراض النادرة بأنها تلك التي تصيب أقل من 5 من بين 10 ألف شخص، لوجود أكثر من 7 آلاف حالة فردية، فإنها ذات تأثير كبير في الأسر والمجتمعات.
يقول مروان جناحي، رئيس الجمعية والمدير التنفيذي لمجمع دبي للعلوم: «يوجد أعضاء الجمعية هنا اليوم في «إكسبو» لدعم جميع المصابين، وتعريفاً بهذا اليوم. فمن الأهمية بمكان أن نحكي قصص الأبطال الذين يعيشون في أحوال نادرة ونشعر بالامتنان لشريكنا في إكسبو 2020 دبي لتزويدنا بهذه المنصة للقيام بالاحتفال. وتلتزم الجمعية بمنح - أبطالنا المصابين بأمراض نادرة وأسرهم - الدعم الطبي والنفسي والاجتماعي الذي يحتاجون إليه ويستحقونه، لكن لا يمكننا القيام بذلك بمفردنا. نريد التوعية والحدّ من التمييز نعهم في المجتمعات، والعمل مع المهنيين الطبيين لتقليل زمن التشخيص الطبي، وتشجيع المزيد من البحث والاستثمار في علاج الأمراض النادرة بتحديدها وطرق الوقاية منها».
أعقب إطلاق البوابة إقامة فعالية أسرية في قبة الوصل، بدأت بأداء أوبرا للنشيد الوطني لدولة الإمارات، وشملت عروضاً حية وترفيهية بما في ذلك جلسة تعليمية غامرة للآباء والأمهات والمرضى وأفراد الأسرة. كما ظهرت شخصيات الجمعية الجديدة لأول مرة رسمياً في هذا الحدث. وأضيئت قبة الوصل بأضواء زرقاء وخضراء ووردية وأرجوانية، وهي الألوان الرسمية ليوم الأمراض النادرة.
تقول خزينة المنصوري، والدة شما، التي تبلغ من العمر 18 عاماً وتعاني متلازمة وليام «هناك تحد في أن تكون أماً لطفل يعاني محالة نادرة، ولكنها تجربة لا تخلو من لحظات سحر، وأنا ممتنة لدعم الجمعية المتواصل ولتوعيتها بالأمراض النادرة، مع استمرارنا في محاربة نظرة المجتمع وعدم فهمه لاحتياجات أصحاب الحالات النادرة. كما أنني ممتنة لحكومة دولة الإمارات، وجميع أطبائنا على إلتزامهم وتفانيهم في ضمان تزويد أطفالنا بالعلاجات العالية الجودة التي يحتاجون إليها».
تقول الدكتورة أمل الطنيجي، استشارية أطفال - أمراض الوراثة الاستقلابية مدينة الشيخ خليفة الطبية: إن نحو 80 في المئة من الأمراض النادرة في دولة الإمارات، سببها وراثي، ومن المهم أن نواصل الإضاءة على الحالات النادرة التي تؤثر في كثير من الأسر في جميع أنحاء الدولة. وإقامة مثل هذه الفعاليات تساعدنا على تثقيف الجمهور وزيادة الوعي. وفي المتوسط، ينتظر المصابون بأمراض نادرة وأسرهم ست سنوات قبل تشخيصهم الصحيح، وهذا شيء يمكننا العمل على تحسينه.
وإختتمت الفعالية بمسيرة إكسبو، بقيادة أوركسترا شرطة دبي وأعضاء الجمعية وأصدقائها.
