كتبت: جيهان شعيب
من علّق تحقيق أمله على الله سبحانه وتعالى، ورفع مناشدته إلى سماواته العلى، وتيقن أن فرجه قريب، فمن المؤكد أن يقينه في محله، حيث تسع رحمته كل شيء.
والحالة هنا للطفل عدنان محمد القاضي، عمره 6 سنوات، كان كأقرانه قبل عام ونصف العام على اكتشاف مرضه الجيني الباهظ الكلفة، الذي ألمّ بجسده الضعيف، فأقضّ مضاجع أسرته، ونغّص فرحتهم به، وأبكى عيونهم ليلاً ونهاراً، بحثاً عن العون.
يقول والده: طفلي كان يعاني تأخراً وصعوبة في النطق، وبعرضه على مركز صعوبات التعلّم، اقترحوا إجراء استشارة عصبية لطبيب أطفال. وبتوقيع الكشف الطبي عليه، أبلغتنا الطبيبة أنه طبيعي سريرياً، إلا أنها طلبت إجراء تحليل جيني، عندما لاحظت أنه يعاني صعوبة عند الوقوف على قدميه، أو صعود الدرج.
وأضاف: أجرينا التحليل، لنكتشف أنه يعاني فقد «جين» يسمى «إكسون 52»، الخاص بإفراز مادة تحافظ على قوة العضلات وليونتها، وهو بحاجة لعلاج جيني لمرض عضلي «دوشين».
وبالبحث وجدنا أن هذا المرض لم يكن له علاج في الدولة والعالم، إلى حين إجراء الكثير من الأبحاث وغيرها، إلى أن اعتمدته منظمة الصحة والغذاء الأمريكية في يوليو 2023، وعولج أول طفل «بالجين» في مستشفى خليفة بأبوظبي، ولكونه إماراتياً شمله التأمين الصحي الخاص بالمواطنين، لأن كلفة الإبرة التي تؤخذ مرة واحدة فقط عشرة ملايين درهم، ومن الممكن -وكحلٍّ بديلٍ- أن يحقن المريض بإبرة كلفتها 9 آلاف دولار كل أسبوع مدى الحياة، لتأمين البروتين الناقص في الجسم.
ويواصل: المؤلم أنه في حال عدم الحصول على العلاج تنهار المنظومة العضلية تدريجاً، وتؤدي إلى مضاعفات تؤثر في عضلة القلب، والجهاز التنفسي، لتنتهي حياة الطفل، لا قدر الله. والحقيقة أن أحوالنا الأسرية لا تسمح بأي حال، الإيفاء بكلفة هذا العلاج الباهظ الثمن، حيث أعول زوجتي وطفلة أخرى إلى جانب طفلي المريض، فضلاً عن مساعدة والدي ووالدتي، وراتبي بالكاد يكفي ذلك؛ فما باليد حيلة. ولجأت إلى جمعيات خيرية في الدولة، واستجابت «جمعية الشارقة» بمبلغ 150 ألف درهم، والهلال الأحمر ب400 ألف درهم، وتبقى 9 ملايين و450 ألف درهم على كلفة الإبرة المطلوبة.
الحالة تستنجد بعد المولى عزّ وجلّ بأهل الخير الذين يسارعون بتقديمه لوجه الله تعالى، راغبين في نيل رضوانه.
