دبي:«الخليج»
شهدت أعمال اليوم الأول للدورة الخامسة لمعرض «إكسبو أصحاب الهمم الدولي» الذي يقام في مركز دبي التجاري العالمي تحت رعاية سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم، رئيس هيئة دبي للطيران المدني، رئيس مطارات دبي، الرئيس الأعلى الرئيس التنفيذي لطيران الإمارات والمجموعة، الاستضافة الأولى لمؤتمر طبي تناول قضايا حاسمة ذات صلة بالرعاية الصحية وإعادة التأهيل لذوي الإعاقة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا.
وشهد المعرض انضمام لفيف من المتخصّصين الطبيين وخبراء إعادة التأهيل لمشاركة خبراتهم واقتراح أفضل الممارسات التي تحسّن قطاع الرعاية الصحية لمجتمع ذوي الإعاقة في دولة الإمارات، التي تمثل جزءاً من منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا التي تضم 22 دولة.
ويهدف المعرض الذي تنظّمه ضمن ثلاث قاعات فسيحة «شركة ندّ الشبا» للعلاقات العامة وإدارة المعارض نقطة استقطاب رئيسة لأكبر منصة للأعمال والعملاء في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا في الإعاقة، إلى تحقيق رغبة طال انتظارها من مجتمع ذوي الإعاقة، بما يتماشى مع رؤية دولة الإمارات الساعية لأن تصبح أفضل دولة في العالم، في خدمات الرعاية الصحية وإعادة التأهيل لهذه الشريحة من المجتمع التي تمثل 10% من سكان العالم، حيث يحضر المعرض، نحو 12ألف زائر تجاري مع قدوم عارضين ومشاركين من 70 دولة.
وكان من بين المشاركين أطباء، واختصاصيو إعادة تأهيل، وممرضون، واختصاصيو تغذية، وخبراء رعاية منزلية، إلى جانب ذوي الإعاقة وأسرهم وأصدقائهم.
وناقش المؤتمر الأمراض والاضطرابات الوراثية المختلفة التي تفضي إلى الإعاقة، حيث لدى منطقة الشرق الأوسط أحد أعلى معدلات انتشار الأمراض النادرة، لا سيما لوراثية منها.
ويقدر المركز العربي للدراسات الجينية بدبي، أن نحو 2.8 مليون مريض يعانون 2,297 مرضاً نادراً في الدول العربية، حيث تنفق مليارات الدراهم سنوياً في القطاعين الحكومي والخاص لتعزيز جودة حياتهم، عبر الإدماج والخدمات الاجتماعية والاستفادة من التكنولوجيا.
ومع التقدم في أبحاث علم الجينوم وتقنيات السلاسل، فقد بات لدى الأطباء فهم أفضل لحقيقة أن ما لا يقل عن 80% من الأمراض الوراثية المعترف بها، تنتج عن حالات شاذّة في التركيب الجيني للمريض، حيث تكون هذه الحالات الشاذة إما موروثة من أحد الوالدين أو كليهما، أو تحدث من جديد أثناء النمو الجنيني، حيث تظهر نصف هذه الأمراض تقريباً في مرحلة الطفولة وغالباً ما تؤدي إلى إعاقات شديدة.
وتمثل الأمراض النادرة في دولة الإمارات، تحدياً فريداً، حيث يمكن أن تكون جديدة تماماً أو تُظهر طيفاً واسعاً من المظاهر السريرية، ما يجعل التشخيص الدقيق مهمة شاقة جداً للأطباء. وسيناقش المؤتمر على مدى يومين، العلاجات ذات الصلة بإعادة التأهيل والخدمات المتعددة التخصصات والأبحاث السريرية.
وأشار البروفيسور أيمن الحطاب، استشاري علم الوراثة السريرية، والأستاذ بكلية الطب بجامعة الشارقة الذي تحدث في اليوم الأول للمؤتمر عن الإدارة الطبية لأصحاب الهمم، إلى أن المرض يعدّ نادراً إذا كان معدل انتشاره أقل من واحد من أصل 2,000. في حين تشير الدراسات الحديثة إلى وجود نحو 10 آلاف مرض نادر مختلف. وعلى الرغم من أنها غير شائعة فردياً، فإنها تؤثر جماعياً في نحو 5% من السكان. ولسوء الحظ، فإن العلاجات تتوافر فقط لنحو 5% من هذه الأمراض النادرة فقط.
وأشار البروفيسور أيمن إلى أن منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، والتي يبلغ عدد سكانها أكثر من 600 مليون نسمة، تشترك في عوامل ثقافية تسبب ارتفاع معدل انتشار الأمراض النادرة، مثل الممارسات الشائعة المتمثلة في كبر حجم الأسرة، وارتفاع عمر الأم والأب، وارتفاع معدلات زواج الأقارب، وأشار أيضاً إلى أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وذوي الاحتياجات الخاصة في هذه المنطقة يواجهون تحديات كبيرة، بما في ذلك المعرفة المحدودة عن أمراضهم، والرحلات التشخيصية المضنية، وعدم كفاية الإدارة والدعم السريري.
وكانت المشكلات الشائعة ذات الصلة بالجهاز الهضمي ونقص التغذية لدى الأطفال ذوي الإعاقات العصبية، موضوع العرض الذي قدمته الدكتورة داليا بيلشا، اختصاصية أمراض الجهاز الهضمي لدى الأطفال في المستشفى الأمريكي بدبي، وقالت إن المشكلات الشائعة في الجهاز الهضمي ونقص التغذية، لدى الأطفال ذوي الإعاقات العصبية تشمل مشكلات شائعة مثل صعوبات البلع، ومرض الجزر المعدي المريئي، والإمساك. ووفرت للحضور معلومات عن الخطوات الواجب اتخاذها لتقييم هذه الحالات وعلاجها ومراقبتها. كما ركز العرض على أهمية التغذية لتعزيز النمو المناسب وضمان وصول الأطفال إلى إمكاناتهم الكاملة في ظل توفير التغذية المناسبة.
وقال الدكتور طارق العزابي، استشاري قسم طب الأطفال في مدينة الشيخ خليفة الطبية في أبوظبي، إن نسبة جيدة من الأطفال والشباب يعانون إعاقات جسدية بسبب حالات عصبية كامنة، مثل الشلل الدماغي الذي يتصدر القائمة. وكذلك، كان هناك عدد أقل من الأسباب الشائعة مثل المشكلات العصبية العضلية، والحالات الوراثية والتمثيل الغذائي النادرة، وإصابات الدماغ وغيرها.
وقال إنه يجب أن يكون هناك اعتراف وتشخيص مبكر لهذه الأسباب المحتملة للإعاقات الجسدية، لتحسين الرعاية الصحية لهم. والتقدم في أدوات التشخيص والتدخل الطبي كان له أثر إيجابي في رعاية هذه المجموعة من المرضى. فعلى سبيل المثال، يمكن الآن تشخيص الشلل الدماغي في عمر ثلاثة أشهر. ويمكن لكثير من الأمراض الوراثية العصبية والتمثيل الغذائي العصبي النادرة أن تتسبب في إعاقات جسدية، لكن التقدم في التحقيقات الجينية جعل تشخيصها في مرحلة مبكرة من الحياة أو حتى بعد الولادة بفترة قصيرة أمراً ممكناً.
وقال الدكتور زيد العبيدي، رئيس وحدة واستشاري جراحة العظام والعمود الفقري للأطفال، في مستشفى الزهراء بدبي، إن الأطفال الذين يعانون تشوهات يشكلون جزءاً كبيراً من المجتمع المعاصر، وفي حال تركوا دون علاج، فإن الكثير من التشوهات يمكن أن تصبح معوقة. والتقدم في العلاجات الطبية والجراحية جعل هؤلاء الأطفال يعيشون حياة أشبه ما تكون بالطبيعية مقارنة بالآخرين الذين لا يعانون تشوهات. وأضاء على توافر العلاجات وكيف وصلت دولة الإمارات إلى مستوى متطور جداً في الرعاية الصحية المتخصصة بما يضاهي أو يتفوق على مستوى العلاج الذي توفره كثير من البلدان المتقدمة للغاية.
وقالت الدكتورة نادية عكاوي، المديرة والأستاذة المساعدة بقسم علم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات في العين: إنه مع التقدم في أبحاث الجينوم وتقنيات السلاسل، فقد اكتسب الأطباء فهماً أفضل لحقيقة أن ما لا يقل عن 80% من الأمراض الوراثية المعترف بها هي نتاج حالات شاذّة في التركيب الجيني للمريض، حيث يمكن أن تكون موروثة من أحد الوالدين أو كليهما أو تحدث من جديد أثناء التطور الجنيني. ونحو من نصف هذه الأمراض تظهر في مرحلة الطفولة وغالباً ما تؤدي إلى إعاقات شديدة. وعلى الرغم من ذلك، ما يزال كثير من هذه الحالات غامضة، حيث لا تزال أصولها الدقيقة بعيدة من المجتمع الطبي. وتمثل الأمراض النادرة في دولة الإمارات تحدياً فريداً، حيث يمكن أن تكون جديدة تماماً أو تُظهر طيفاً واسعاً من المظاهر السريرية، ما يجعل التشخيص الدقيق مهمة شاقة جداً بالنسبة للأطباء.
